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Convivere con la sclerosi multipla

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Sono Iole, moglie di Raimondo, a cui hanno diagnosticato la SM a maggio 2013, mamma di Giuseppe (nato nel 2013) e Francesco (nato nel 014).La SM è stata diagnosticata a mio marito nel momento più bello e pieno della nostra vita: una casa, entrambi con un lavoro stabile, neosposini in attesa dell’arrivo del primo bimbo. Tutto perfetto, fino a quel maledetto 04 maggio 2013,giorno della diagnosi…

Ci sono cose nella vita che ti vengono a cercare. Non le vorresti, ma loro arrivano ugualmente e tu, dopo, non sei più lo stesso. A quel punto puoi scegliere: scappare cercando di lasciartele alle spalle, fermati ed affrontarle.

Qualunque sia la tua decisione tu sei già cambiato: a te resta solo la possibilità di scegliere se in meglio o in peggio. Se decidi di affrontarle probabilmente ne uscirai perdente, a pezzi, ma dopo avrai tutto il tempo di rimetterti insieme. Se scapperai andrai ugualmente in frantumi, ma il rimorso farà di te una persona a pezzi per tutto il tempo che ti resta. E saranno pezzi ogni giorno più piccoli.

Nella nostra vita, dopo il giorno della diagnosi c’era soltanto silenzio. Il silenzio assordante del dolore, della rabbia e dei mille “perché? Perché proprio a me? Perché proprio a noi? Perché proprio adesso?”

Le parole del dottore “Signora, suo marito ha la sclerosi multipla” risuonavano nella mente in maniera incessante.
Siamo tornati a casa, quella casa che tanto abbiamo desiderato, che abbiamo cucito a doppio filo sui nostri sogni e plasmato a nostra immagine; quella casa piena di colori e di profumi, che all’improvviso è diventata bianca come le pareti di un’ospedale. Ci siamo seduti intorno a quel tavolo, su quelle sedie che hanno raccolto tutte le nostre discussioni, le nostre confidenze, le nostre paure; quelle calde e pesanti sedie di legno che in quel momento sembravano blocchi gelidi di marmo.

Abbiamo fatto finta che non fosse successo nulla, lasciando che quel dolore e quel vuoto maturassero con noi, con i nostri progetti pietrificati dall’ignoto. Abbiamo pianto, pianto e ancora pianto, ma ognuno per i fatti suoi. Abbiamo sofferto senza dircelo, stretti dal senso di colpa per quella vita che scalciava nel mio grembo.

Adesso eccoci qui, dopo due anni e mezzo, tiriamo le somme.

Ci guardiamo intorno e tutto sommato, le nostre vite sono migliorate. Nonostante tutto, le pareti di casa hanno ripreso colore, decorate dalle manine appiccicose di due piccoli grandi uomini che scorrazzano per casa.

Continuiamo a sederci a quel tavolo e su quelle sedie, questa volta tutti e quattro insieme, a ridere, scherzare sgridare e litigare. Nonostante tutto questa casa profuma di pelle di bambino, di minestrina e di torte appena sfornate. Nonostante tutto, profuma d’amore.

La paura e la rabbia adesso hanno lasciato il posto alla speranza. La speranza che nulla cambi, che la Bestia non l’abbia vinta. La speranza di restare insieme e vedere crescere i nostri figlie e gli altri che verranno.

La speranza che nessun altro debba affrontare ciò che tutti i giorni dobbiamo affrontare noi.

La speranza che presto si trovi una cura per questa malattia bastarda.

Sì, siamo una famiglia con la Speranza Multipla!

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